Felietony > Moje spojrzenie na...

Problemy całkiem przyziemne...

Autyzm czyni mnie kimś wyjątkowymOdrzucając autyzm w kąt...

...bo tak poza tym naszym życiem z autyzmem, a raczej zachowaniami autystycznymi i problemami komunikacyjno-społecznymi, dopadają nas troski i wydarzenia zwyczajne. Czasem łapię się na tym, że zapominam i mam ochotę egzekwować na brzdącu przestrzeganie pewnych zasad, bez taryfy ulgowej. No bo co w końcu sobie wyobraża? Zachowania doprowadzające do furii praktycznie każdego rodzica, czyli sprzeciwianie się wszystkiemu, rozbieranie gdy trzeba ubrać, ciągłe bycie na "nie" - już dawno przyjęłam jako normalne dla DZIECKA nieAUTIKA. Z tym, że biorę poprawkę na to, że moje dziecko w inny trochę sposób tę przekorę wyraża (ze względu na ograniczone pole manewru na polu komunikacji werbalnej).

Oczekiwanemu, z punktu widzenia rodzica, rozwojowi w komunikacji i samoobsłudze dziecka, towarzyszą bardziej lub mniej wyraźne zmiany w postawach wobec przedmiotów i osób. Zapewne nie umknie rodzicielskiej uwadze wzrost autonomii dziecka. Ten skok rozwojowy przejawia się bowiem wielokrotnie w ciągu doby w postaci manifestacji dziecięcego stanowiska oporu i buntu: NIE!. Jest to krótkie słowo, z którym większość dwulatków radzi sobie znakomicie. Zdolność do powiedzenia „nie", jaką nabywa dziecko w drugim roku życia, została nawet określona przez R. Spitza - amerykańskiego psychoanalityka zajmującego się rozwojem dzieci - „najbardziej spektakularnym intelektualnym i semantycznym osiągnięciem wczesnego dzieciństwa". Rodzice bywają jednak naprawdę zdezorientowani - dziecko w tej samej chwili chce jeść i nie chce, podobnie jest z innymi potrzebami. Płacz i złość pojawiają się najczęściej w związku z potrzebą decydowania o sobie. Są też wynikiem wewnętrznego konfliktu w dziecku - rozdarcia między tym, co dziecko chce lub potrafi zrobić, a tym, co chcą lub na co mogą pozwolić rodzice. Te przeciwne dążenia to: być kimś niezależnym, pozbawionym kontroli, a z drugiej strony pozostać malutkim, bezbronnym i bezpiecznym dzieckiem. Dziecko przestaje już być "przedłużeniem rodzica".1

Myślę sobie, że chyba czasem zbyt łatwo wszelkie trudy wychowawcze zganiamy na ten autyzm (lub choroby inne, których charakterystycznym objawem są problemy z zachowaniem, rozumieniem i komunikacją). I tu pytania jak zwykle się w mojej głowie rodzą.

Czyż nie zbyt łatwo usprawiedliwiamy dzieci "bo przecież takie chore, cóż zrobić, trzeba wytrzymać"?

Czy bycie stanowczym nie przychodzi z trudem "bo i tak nie zrozumie, bo i tak się nie nauczy, bo i tak pewnie zrobi swoje"?

Czy dziecko z autyzmem nie ma czasami podwójnego parasola ochronnego, tak zwanego klosza?

Czy czasem nie za bardzo staramy trzymać się "pieluchy dziecka", kiedy ono na trzymanie się naszej spódnicy nie ma już ochoty?

Zaznaczam, że mam na myśli cały czas dzieci wysoko funkcjonujące, bo tylko o takich mogę się wypowiadać, nie mając do czynienia z autyzmem głębokim. Wiem, że są dzieci, które o autonomii własnej nie mają pojęcia, które bez rodzica do końca życia nie założą buta i nie zjedzą posiłku. Wiem... Ale to nie wzbrania mnie przez refleksjami na temat mojego dziecka. Myślę sobie w ten sposób: ile dzieci NT (czytaj: neurotypowych) gryzie i kopie podczas przebierania, czesania i czynności codziennych? Są przecież takie, które cyrk na kółkach wyprawiają na zakupach - podłoga, pozycja rozkraczona, darcie się wniebogłosy i tupanie jakby kafelki w sklepie miały zaraz zostać porozbijane w drobny mak, purpura matki, zniesmaczenie i konsternacja pozostałych. Ile dzieci NT kropla wody na włosach wprowadza w stan histeryczny niemal? Ile dzieci NT przy stole rzuca talerzami i odmawia jedzenia w imię zasady "nie bo nie, bo ja decyduję"?

Sama łapię się na tym, że "aby nie upadła, bo przecież problem z koordynacją ma", "oby tylko nie wypadła jej ta butelka, bo przecież jeszcze nie umie się nią posługiwać", "Byle tylko się tym widelcem nie ukłuła w oko, bo przecież nie rozumie i wymachuje jak popadnie". Czasem żałuję, że nie mam żadnego praktycznie porównania z dzieckiem NT. Sęk w tym, żeby wypośrodkować - co jest typowe, a co nie.

Skoro są sytuacje i bodźce, na które w sposób dziwny i histeryczny reagują zarówno dzieci NT jak i z autyzmem, to problem leży jedynie w tym, że reakcja dziecka lub dorosłego z autyzmem będzie przerysowana, bo osoba taka będzie miała problem z nazwaniem uczucia, wyrażeniem emocji czy najprostszą reakcją werbalną na zaistniałą sytuację. Czy nie oznacza to, że trzeba w takich przypadkach zapomnieć o autyzmie i traktować to jak normalną rzecz (pominąć wyolbrzymienie)?

Prowadziłoby to do wniosku, że należy skupić się na tym, aby nauczyć takich ludzi przede wszystkim komunikacji, radzenia sobie z emocjami, aby z sytuacjami stresowymi i niewygodnymi potrafiły sobie poradzić. Wyobraźmy sobie taką sytuację - osoba dorosła, całkiem typowa, NT, zdrowa. Osoba ta zostaje skrępowana, zakneblowana, nie może mówić, poruszać się. Na ciele ma przypięte diody, które stymulują swędzenie. Wchodzi osoba postronna, widzi kogoś skrępowanego, kto z całą pewnością znalazł się w położeniu mało komfortowym. Swędzenie przestaje już być niedogodnością, zaczyna doprowadzać do szału. Osoba ta stara się przekazać postronnemu informację, aby ją podrapał. Nie może uczynić tego werbalnie, stara się jęczeć, porusza gałkami ocznymi, wije się, mruga, ciało prawie w konwulsjach od gestów nic nieznaczących. Można by pomyśleć, że mamy do czynienia z ofiarą co najmniej postrzelenia, przypiekania. A to tylko swędzenie. Bodziec, który w sytuacji typowej daje się zlikwidować zwykłym gestem podrapania. Jeśli swędzi na plecach, zawsze możemy poprosić kogoś, aby nam ulżył. Co ma zrobić ktoś, kto ma problem z tak banalną rzeczą, a nie potrafi jej rozwiązać, bo nie umie powiedzieć "podrap mnie proszę?". I jeśli takiego Autika swędzi natrętnie w miejscu, do którego nie sięga? Będzie starał się to jakoś przekazać. Może nam się to wydać wtedy co najmniej nienormalne.

Dlatego staram się zrozumieć dlaczego wyczyszczenie nosa, który zapchany nie daje spokoju, stanowi taki problem, że do jego rozwiązania potrzeba dwóch dorosłych - jeden trzyma, drugi czyści. Zapchany? Źle, histeria. Czyszczony? Źle - histeria. Już czysty? Jeszcze gorzej - jeszcze większa histeria, bo zmieniło się coś, na co ona wpływu nie miała, tak mi się wydaje. No i co? Dziecko cierpi, oddychać nie może, cieknie, przeszkadza - problem banalny, a rozwiązanie wcale nie takie proste.

Magdalena Schmidt
  1. Fragment artykułu Prawda o buncie dwulatka, dzieci.pl.

PodróżeKulturaMuzykaHistoriaFelietonyPaństwo, polityka, społeczeństwoPowieści i opowiadaniaKącik poezjiRecenzjeWielkie żarcieKomiks
PrzewodnikiAlbaniaNepalPolskaRumunia
Oceń zamieszczony obok artykuł.
Minister kazał, więc uprzejmie informujemy, że nasze strony wykorzystują pliki cookies (ciasteczka) i inne dziwne technologie m.in. w celach statystycznych. Jeśli Ci to przeszkadza, możesz je zablokować, zmieniając ustawienia swojej przeglądarki. Więcej informacji znajdziesz w artykule: Pliki cookies (ciasteczka) i podobne technologie.