Felietony > Moje spojrzenie na...

Autystyczna mama – brzmi dumnie?

Mama całkiem (nie)zwyczajnaA dlaczego nie? Z założenia rola matki jest najważniejszą, jaka mogła zostać komukolwiek powierzona. Ale jeśli przychodzi nam zmagać się z chorobą dziecka, poświęcać uwagę komuś, kto jest uzależniony od tego jak będziemy postępować, zostać "skazanym" na utratę dotychczasowego życia... no to jest wyzwanie. Tak, jesteśmy złe, sfrustrowane, niewyspane, zmęczone, rozdrażnione, nieumalowane często (bo po co, jak pot z twarzy kapie), nieuczesane (bo i tak zaraz zostaniemy potargane i pozbędziemy się kilku włosów), często w dresach i t-shircie (bo sparing wyklucza sukienkę od Armaniego)... Często zaskakuje nas wiadomość, że mamy nowego prezydenta, bo kto by tam telewizję oglądał, kiedy po całym dniu zmagania się z małym Mikem Tysonem nie mamy ochoty nawet na kolację... Brwi niewyskubane, włosy z pięciocentymetrowymi odrostami, skóra krzyczy - weź mnie do kosmetyczki, ciało domaga się basenu i relaksu w saunie, a mózg... No cóż, ten to chciałby uciec pewnie na Marsa, byle schłodzić przegrzane zwoje. Na biurku stos nieposegregowanych dokumentów, czasem niezapłacony rachunek, no może częściej niż czasem, skrzynka mailowa zapchana, podwórko zawalone "tymczasami" i "nachwilasami", guzik nieprzyszyty tu i tam, sterta ubrań, która wreszcie ląduje w szafkach nieuprasowana... Spraw na bieżąco tyle, że i te nawet za chwilę stają się zaległymi, a te zaległe to już nawet archiwalnymi nie są...

Bo kolej rzeczy jest taka - przychodzi na świat dziecko, kilka lat poświęceń, zmęczenia, opieki... ale powoli dzidzia rośnie i staje się maluszkiem, przedszkolakiem, szkolniakiem... Potrafi coraz więcej, pomaga, posprząta po sobie, ubierze się, naleje sobie soczku, z czasem zrobi sobie kanapkę... Powoli odgruzowujemy mieszkanie, jedziemy na zasłużone wakacje (dziecko podrzucając do babci, wysyłając na kolonię albo w kosmos, nieważne, byle być samemu z sobą, "nicnierobienie", "niewstawanieoszóstejnadranem", "niezmienianiepampersów" - luuuuuuuuksus.

A co jeśli stan zawieszenia pampersowo-niemowlęcego będzie trwał zawsze? Życie do przodu, a my cofamy się lub stoimy w miejscu... Spraw bieżących przybywa, zaległych nie ubywa. Nie ma nikogo, kto zajmie się juniorem/juniorką przez dwa tygodnie, a my siup na Hawaje... I powoli znajomi zapominają (bo i tak nigdzie nie wyjdą przecież, nie ma co zapraszać), nie przyjdą, bo niezręcznie - i tak spokojnie nie można porozmawiać. Wypad do baru – wykluczone, bo do kąpania potrzeba dwojga (a i to niekiedy za mało).

Tak w większości wygląda rzeczywistość "autystycznego rodzica". Więc są wyjścia takie: zaakceptuj i staraj się jak najlepiej możesz, oddaj do ośrodka juniora/juniorkę, popełnij sepuku... Ja wybrałam wyjście pierwsze. Najbliższa rodzina - 170 km, przyjaciół i znajomych nie widuję (bo nie przyjeżdżają, a wiedzą gdzie). Żyję w stanie hibernacji społeczno-socjalnej. Od trzech lat spędziłam 16 dni bez dziecka. Do sklepu mam 12 km. Tata Princessy zwany Węgrem pojawia się w domu około 20:00, wychodząc o 7:30 rano. Popełnienie sepuku jest jak najbardziej usprawiedliwione...

Czasem przebywając wśród ludzi obserwuję... Szczególnie dzieci i rodziców, i ich zachowanie. Zazdroszczę, że te dzieci są takie normalne - wspinają się, bawią z innymi, walą łopatką po głowie, pedałują szczerbate na rowerkach, podbiegają i wołają z daleka "Mamo, chcę pić!"... Może patrzą się dziwnie, że ta moja to boi się wspiąć na wysokość pół metra, że ciągle nie może nauczyć się, że można samemu wejść na huśtawkę, że po trzech godzinach dalej nie wie po co kładzie się nogi na pedały w rowerze, a zamiast napić się soczku z kartonika ciągle ssie butelkę...

I myślę sobie - co ty byś zrobiła "normalna" mamo, gdyby twoje dziecko nagle wpadło w panikę, histerię, kopało, gryzło, wyrywało włosy tobie i innym na około? Dałabyś klapsa? Potrząsnęłabyś? Nakrzyczała? Ukarała? Uciekła do domu ciągnąc na siłę rozwrzeszczanego "bachora"? Założę się, że jedna z tych opcji jest bardziej niż bardzo prawdopodobna.

Mama "autystyczna" nigdy nie uderzyłaby dziecka (choć pewnie w środku eksploduje), nie potrząsnęłaby nim (choć nie raz miała ochotę wziąć za fraki i wyrzucić za okno), nie nakrzyczy (choć poziom decybeli urósł przez lata do poziomu, którego ludzki słuch nie toleruje), nie ukarze (bo nie ma sensu, skoro dziecko i tak nie zrozumie winy i kary)... Ale prawdopodobnie ucieknie, żeby uniknąć spojrzeń, komentarzy, oskarżeń, że takie coś wychowała, co to histeryzuje i inne dzieci bije. I choć ciągle będzie miała żal, że ludzie nie rozumieją, to wie, że jest psychicznie silniejsza, a jej dziecko znacznie szczęśliwsze w rodzinie, gdzie uśpiono złość, przemoc, krzyk i karanie za "niewinność". Ma świadomość, że te, które właśnie ją soczyście obgadały na ławeczce, te, które dadzą klapsa i myślą, że wychowują, te, które w wyższością wmawiają sobie "a mój Jasio to już w wieku 10 miesięcy chodził, teraz ma 3 lata i już jeździ sam na rowerku" pewnego dnia usłyszą: "Mamo, dlaczego mnie uderzyłaś?", "Mamo, dlaczego krzyczysz?", "Mamo, przecież ja jestem tylko dzieckiem, nie zrobiłem nic złego". A może takie dziecko za 10 lat zwyzywa, nie daj Boże uderzy takiego "innego", bo nie będzie potrafił zaakceptować i tolerować tej "inności"? A może to właśnie tej "normalnej" mamie następne dziecko urodzi się "takie" - jak sobie poradzi? A nasze dzieci nigdy nie wyśmieją niepełnosprawnego, nigdy nie będą szydzić z kogoś, kto odstaje od standardów "ogórka unijnego"...

Więc pomyśl mamo "normalna"(sic!) - jeśli gdzieś tam kiedyś zobaczysz matkę, która walczy z miotającym się jak wściekły lew dzieckiem, a przy tym jest tak spokojna, jakby układała z nim puzzle, jeśli obserwujesz z jaką cierpliwością i łagodnością do niego mówi, podczas gdy ty dawno sprowadziłabyś swoją pociechę do odpowiedniej pozycji, jeśli jej stoicki spokój wydaje ci się zupełnie nieadekwatny do rozmiaru szału, którym to dziecko jest ogarnięte (bo przecież żadna "normalna" matka nie tolerowałaby takiego zachowania) - pomyśl, może to właśnie "autystyczna" mama? Zapytasz - co mam zrobić? Jak zareagować? Wybierz - albo podejdź i zapytaj, może potrzebuje pomocy i już opada z sił? Dzieci autystyczne są tak silne, że dwóch chłopa czasem potrafi się poddać. Możesz też po prostu spojrzeć i uśmiechnąć się ze zrozumieniem. Możesz podejść i powiedzieć - "jaka Pani dzielna, współczuję, ale podziwiam Pani siłę". A jeśli nie stać cię na żaden z tych gestów - nie rób nic... A w domu naucz swoje dziecko jak zaakceptować "inne" dzieci.

Więc pomyśl mamo "autystyczna" - prawda jest taka, że jesteś wyjątkowa, albo masz szansę taką się stać, jeśli jesteś dopiero na początku drogi. Uświadom sobie jak silna jesteś, jak świetnie zorganizowana, jak cierpliwa...

Pękasz czasem? Wyrwie się siarczyste przekleństwo, rozbijesz szklankę ze złości o ścianę? No a "normalnym" się to nie zdarza? Zdarza, ale nam o wiele rzadziej...

Magdalena Schmidt
PodróżeKulturaMuzykaHistoriaFelietonyPaństwo, polityka, społeczeństwoPowieści i opowiadaniaKącik poezjiRecenzjeWielkie żarcieKomiks
PrzewodnikiAlbaniaNepalPolskaRumunia
Najpopularniejsze FelietonyPowrót z trzeciego świataZ poradnika ogrodnika, czyli jak dbać o storczykiMaj… kwiaty… flirt… mężczyźni… ech…Pliki cookies (tzw. ciasteczka) i podobne technologieKoniec (gorszy) świata
Najwyżej oceniane FelietonyZazdrośćDzień jak co dzieńCichoWolność słowaSystem
Oceń zamieszczony obok artykuł.
Minister kazał, więc uprzejmie informujemy, że nasze strony wykorzystują pliki cookies (ciasteczka) i inne dziwne technologie m.in. w celach statystycznych. Jeśli Ci to przeszkadza, możesz je zablokować, zmieniając ustawienia swojej przeglądarki. Więcej informacji znajdziesz w artykule: Pliki cookies (ciasteczka) i podobne technologie.